En conmemoración de la celebración del día mundial de Alzheimer hemos hablado, en los Grupos de Ayuda Mutua que semanalmente se reúnen en nuestras sedes, con los cuidadores principales sobre la importancia e interés del mismo y la visión que tienen de ello.

Las conclusiones a las que, entre todos han llegado ha sido:

• La celebración del día para dar visibilidad al colectivo; tanto enfermos, como primeros afectados por esta devastadora enfermedad; como los cuidadores principales como motor y guía clave en la progresión de la misma.
• La concienciación hacia la sociedad; generación de empatía y comprensión de la situación vital por la que están pasando.

Ya que ellos mismos reconocieron que antes de la aparición de la enfermedad en su entorno familiar no estaban tan concienciados de las problemáticas por las que pasan muchos colectivos vulnerables. Sin embargo, en la actualidad colaboran, empatizan y se hacen cargo emocionalmente de las repercusiones que tiene en la vida muchas enfermedades y otras situaciones complejas que en la vida pueden ir surgiendo.

• Conocimiento de la enfermedad, en toda su progresión. Es decir, creen que la sociedad conoce y sabe lo que es el Alzheimer, pero sobre todo en las fases más avanzada. Pero no se sienten tan comprendidos cuando sus familiares están en fases leves/moderadas; donde todavía los afectados son físicamente independientes, reconocen, se interesan por diferentes aspectos del día a día, etc.  Los cuidadores afirman oír frases del tipo “pero si está muy bien”, “no parece que tenga nada”, “le proteges demasiado”, “exageras demasiado” …
• Conocimiento de la enfermedad, en toda su repercusión. Es decir, la enfermedad no solo afecta a la memoria; que consideran que la sociedad es la idea que tienen. Sino que afecta a todas las capacidades cognitivas: memoria, orientación temporal y espacial, razonamiento, lenguaje expresivo y comprensivo, atención, calculo…y las repercusiones que todo ello conlleva en su vida diaria en actividades básicas de la vida diaria (poner una mesa, coger un medio de transporte, aseo personal, elaboración de comidas, explicación de ideas y deseos, etc.)
• Reivindicación de ayudas necesarias para los estamentos gubernamentales. Ayudas sociales a diferentes niveles como pueden ser rapidez en la respuesta de la ley de dependencia, creación de más centros de día, creación de proyectos específicos que ayuden en el día a día, como puede ser un servicio de acompañamiento de los usuarios a diferentes lugares debido a los problemas de orientación que padecen, creación de actividades para respiro para cuidado del cuidador, ayuda a domicilio de más horas o ayudas económicas que permitan mantener los cuidados en el domicilio el máximo tiempo posible.
• La importancia de la investigación y generación de medicamentos que al menos minimicen o ralenticen la progresión de la enfermedad. Consideran que, aunque la investigación en Alzheimer es extensa a nivel mundial, la triste realidad es que llevan muchos años sin comercializar nuevas medicaciones.
• Servicios especializados y visibilidad para casos jóvenes, muchos de ellos en edad laboral facilitando el acceso a la prejubilación.
• Seguir protegiendo al cuidador y entorno familiar puesto que el impacto de la enfermedad transforma las dinámicas establecidas presentando una red de apoyo flexible que pueda cubrir las necesidades según la fase de la enfermedad.

Un año más de lucha, donde el cariño, paciencia, comprensión y entrega a su ser querido que padece Alzheimer, u otro tipo de demencia, hace que la vida y día a día del afectado sea lo más feliz y satisfactoria posible.

Silvia Corbacho Culebras                        Noelia Catalán Montero 

Psicóloga AFAMSO            Psicóloga y Terapeuta Ocupacional AFAMSO