Cuando se diagnostica Alzheimer en un ser querido, lo primero que se siente es miedo e incertidumbre; miedo a lo que está por venir, e incertidumbre por cómo será el proceso.
Es una enfermedad larga que, en el avance de la misma el enfermo va cambiando, y el cuidador ha de ir adecuando, y adaptándose a este largo proceso.
Es conocido, por la sociedad, los problemas de memoria que tienen los afectados; pero lo que la sociedad desconoce, o no conoce lo suficiente, es la evolución de dichos fallos a lo largo del tiempo, cómo afecta a otras muchas capacidades cognitivas, funcionales, y los problemas emocionales que pueden ir surgiendo en dicho proceso.
Los cuidadores han de ayudar, acompañar y saber «manejar» las problemáticas en cada uno de los momentos cuando se presentan:
- Alteraciones cognitivas, afectando a la memoria (a todos los niveles), lenguaje (en todas las áreas), razonamiento, planificación, atención/concentración, percepción visual…
- Alteraciones funcionales; afectando a cómo, y en qué orden han de hacerse las cosas, lo que implica una merma en su independencia.
- Alteraciones psicológicas y del comportamiento; como ansiedad, apatía/depresión, irritabilidad, obsesiones… y más tarde alucinaciones y delirios. Además, todo ello, a diferentes niveles y momentos de enfermedad, por lo que los cuidadores principales han de adecuarse de forma continua a todo ello, requiriendo por su parte una comprensión, conocimiento, flexibilidad mental, “mano izquierda”, y paciencia infinita. Así en un primer momento, con un alzhéimer incipiente, muy leve e incluso todavía puede estar no diagnosticado, la persona tendrá, entre otros:
- ligeros despistes/olvidos no muy llamativos, pero producidos con mayor frecuencia que la población general y su grupo de edad.
- ligeras dificultades en la explicación de ideas y conceptos complejos.
- ligeras dificultades en la comprensión de órdenes y conversaciones complejas.
- mayores problemas en la resolución de actividades complejas, como por ejemplo tramites bancarios, reclamaciones con aseguradoras, organización de eventos de envergadura que conlleven una planificación…
- problemas en el aprendizaje de conceptos y procedimientos nuevos; por ejemplo, manejo de móviles y/o nuevas tecnologías, aprendizaje de nuevos itinerarios no conocidos, elaboración de comidas/recetas nuevas…
- dificultades en el razonamiento y rapidez mental.
- inseguridad en actividades complejas del día a día, que ya estaban establecidos; como puede ser conducir, saber cómo informarse para ir a sitios no conocidos, elaboración de comidas más dificultosas, compra de regalos por algún evento familiar importante…
- debido a todo ello la persona puede experimentar estados de tristeza y depresión, o de enfado e irritabilidad. El que fluctúe entre unos sentimientos u otros dependerá, entre varias variables, todas ellas a tenerlas en cuenta. Como puede ser: de cómo afronte la persona eso que le está ocurriendo, de su personalidad previa, de los requerimientos y responsabilidades de la persona en su día a día, del apoyo y comprensión por parte de sus familiares y amigos…
- pero todavía son muy capaces para… ir solos a sitios conocidos, ayudar en el cuidado y planificación de tareas de la casa, quedarse solos en casa, acordarse del día en el que ponen su programa de TV favorito, responsabilizarse de compras de dificultad media, mantener una conversación fluida, realizar comidas, mantener el autocuidado, …
En estos momentos la familia y amistades comienzan a darse cuenta que la persona ya no es como antes, no están autosuficiente e independiente, por lo que han de “estar pendientes” pero con cierta lejanía, ya que el afectado es aún muy independiente. Es importante no fijarse solo en los fallos, sino también en los aciertos, y gran autonomía que aún posee la persona.
Pasando el tiempo, la enfermedad avanzará, acentuándose los problemas previos con la aparición de otros que anteriormente no ocurrían.
En estos momentos… - los olvidos serán más frecuentes y con información más inmediata. Es decir, quizás le acabamos de decir una cosa, que incluso nos han preguntado ellos, y al cabo de cinco/diez minutos nos preguntan lo mismo que ya les respondimos.
- comenzará a aparecer la anomia. Es decir,habrá palabras que se les olviden y/o confundan. Por ejemplo, dicen “luz” en lugar de lámpara, “sobrina” en lugar de “hija”, o “eso que es para escribir” en lugar de “bolígrafo”.
- así, el lenguaje se hace menos fluido, más farragoso, y con una sintaxis más sencilla.
- la comprensión verbal se verá más afectada y más enlentecida. Por lo que cuando nos dirigimos a ellos el lenguaje ha de ser más pausado y sencillo. Además, asumiremos que después la memoria hará de las suyas y quizás olviden lo dichoo hablado.
- ya no serán capaces de resolver pequeños problemas del día a día, o no se les ocurrirá cómo resolverlos. Por ejemplo si no funciona la tele, no les ocurrirá mirar si está o no enchufada; o si elaboran una comida no planearán si determinados alimentos necesarios para elloestán, o no, a su disposición en casa.
- si con anterioridad manejaban tecnología, en estos momentos, ya les es muy dificultoso su manejo. Ya comienzan a confundirse en el manejo de dispositivos móviles, cajeros bancarios, y todo lo que tenga que ver con el uso de la tecnología.
- en estos momentos se desaconseja que sigan conduciendo, que vayan solos en transporte a sitios que no conocen, que manejen (sin supervisión) las medicaciones que han de tomar…
- su razonamiento es más inflexible y lento. Es cuando los cuidadores y familiares se «quejan» de que «está muy cabezota».
- en estos momentos pueden ser conscientes, o no, de lo que les pasa. En muchas ocasiones, debido al avance de la enfermedad, ya no les dan importancia a los fallos que existen; por lo que se «encuentran bien», y pueden incluso enfadarse si alguien les hace ver lo contrario. Incluso esto puede ser, en sí mismo, un síntoma más de evolución de enfermedad.
En otras ocasiones, siguen siendo muy conscientes, con lo que la irritabilidad, tristeza, depresión y demás problemáticas emocionales pueden ir en aumento. En estos momentos la dependencia es mayor, por lo que la familia y allegados, han de estar más pendientes; pero sin sobreproteger demasiado. Es difícil llegar a ese punto intermedio de ayuda y/o protección al afectado. Es importante, dejarles hacer solos lo que puedan hacer, y/o facilitarles las cosas para que puedan seguir siendo lo más independientes y funcionales posible. Es decir, contar con su deterioro y problemática, pero también con las potencialidades y capacidades aún mantenidas.
Cuando el tiempo, inexorablemente sigue pasando, la enfermedad sigue su curso. Es en este momento de deterioro cognitivo que la sociedad más conoce. Es decir, el deterioro es tan evidente que todos nos damos cuenta de lo que está sucediendo, y nos hacemos una idea de lo que conlleva. Es cuando comienzan a no conocer o confundir a seres queridos, no pueden estar solos en casa, comienzan a tener muchas dificultades al realizar actividades básicas de autocuidado (aseo, vestir…).
Es el momento en el que la enfermedad ha avanzado tanto que la dependencia es muy grande, y la atención al paciente absoluto. Es importante no olvidar que, hasta llegar a este momento de enfermedad, la persona antes ha ido pasando por las anteriores fases, cuyo proceso pretendemos que sea lo más lento posible.
RECORDEMOS QUE LA ENFERMEDAD ES LARGA, Y CONLLEVA MUCHOS MOMENTOS Y PROBLEMÁTICAS, POR LO QUE HAY QUE ADECUAR NUESTRA ACTUACIÓN AL MOMENTO EN EL QUE ESTÉ LA PERSONA AFECTADA.
Esta es la manera que los cuidadores podrán reducir, en la medida de lo posible, la incertidumbre y desasosiego que conlleva el cuidado de su ser querido.
Silvia Corbacho Culebras
Psicóloga AFAMSO
