(Primera parte)

Equilibrio a la hora de ayudar

Cuando el entorno de la persona afectada la quieren ayudar, tienen que tener claro un objetivo: proporcionar la ayuda justa que necesita, normalmente en sus actividades de la vida diaria. Esto significa que no se deben quedar cortos en la ayuda, ya que pueden provocar malestar (angustia, frustración, ansiedad, tristeza, etc.) en una persona que a menudo se da cuenta de que ya no es capaz de hacer algo que sí ha hecho toda la vida. En el otro extremo, no hay que caer en la sobreprotección, es decir, no hacerles cosas que ellos pueden seguir haciendo solos o con ayuda, ya que estamos perdiendo la oportunidad de que se sientan útiles de cara a su autoestima y, a la vez  por otra parte, se dejarían de ejercitar esas capacidades que se están perdiendo poco a poco con la enfermedad. Y toda esta constante búsqueda del equilibrio en un contexto de seguridad y con las necesidades básicas de la persona cubiertas (aseo, alimentación, medicación, etc).

Empatía

Una habilidad muy importante para ser cuidador es la de tener la capacidad de ponernos en la piel del de enfrente. Con las personas que padecen este tipo de enfermedades es más necesario, cuanto más avanza la enfermedad, porque progresivamente van teniendo más dificultades para explicarse, entender lo que está ocurriendo, o cómo se sienten y el motivo, o lo que necesitan. Y todo ello con la dificultad añadida de que hablamos de una afectación muchas veces invisible. Suelo poner este ejemplo con frecuencia: a nadie se nos ocurriría exigirle o enfadarnos con alguien con la pierna escayolada que no ha corrido para poder coger el autobús, pero a veces sí ocurre que se les reprocha que no se acuerden de algo “con la de veces que te lo he dicho”.

Estamos hablando de tener que llevar a cabo, todos los que estamos a su alrededor, un ejercicio medio de adivinación para intentar comprender y adivinar el verdadero motivo por el que, por ejemplo, no quiere hacer algo o porqué se pone tan nervioso. Y todo con los objetivos, entre otras cosas, de que estén mejor atendidos, más tranquilos, que se sientan más útiles  o evitar conflictos en casa.    

Algo que puede ayudar mucho a las familias a ser capaces de ponerse en su lugar es informarse sobre qué le está ocurriendo en ese preciso momento o fase de la enfermedad. Por ejemplo a través de un libro. Ya sea a nivel cognitivo, como en posibles alteraciones del comportamiento o del estado de ánimo.

El cuidador que se cuida

La labor de ser cuidador puede durar muchos años, es como una carrera de fondo en la que, como la enfermedad avanza, hay un continuo aprendizaje, el cuidador debe ir adaptándose a las nuevas circunstancias en una constante toma de decisiones y búsqueda de soluciones a pequeños problemas.

De ahí que sea necesario que el cuidador también sea capaz de cuidarse un poco de sí mismo, por el bien de ambos, para prevenir la sobrecarga física y emocional. Aunque se podría escribir un libro sobre este tema, os doy un par de recomendaciones:

· Saber pedir ayuda y dejarse ayudar. Y cuando hablo de ayuda no solo me refiero a las personas que se pueden tener alrededor como familiares o amigos, sino también utilizar los recursos sociosanitarios (para enfermos y cuidadores) disponibles en cada caso y necesidades particulares. Por ejemplo asociaciones o los recursos que se ofrece en la Ley de Dependencia. · Que el cuidador busque su espacio y tiempo para poder dedicar a sí mismo, para poder desconectar, descansar, recargar “pilas” ya sea solo y /o en compañía.

Carlos Fañanás Gázquez

Psicólogo Sanitario de AFAMSO