Ya desde los primeros síntomas o los pequeños fallos que ven las personas que tienen a su alrededor, el papel de los familiares es importante. No es lo mismo el familiar que ve motivos de discusión o reproche con comentarios del tipo “Cada día estás peor”, “Es que no te fijas” “Es que no me escuchas”, en comparación a las los familiares que estas señales las interpretan como motivos para empezar a observar y estar más pendientes del comportamiento y estado de ánimo de sus seres queridos.
Son las primeras señales para ir tomando la decisión de si hay que ir comentándoselo a su médico de atención primaria, o si se considera derivar a un neurólogo o no. Principalmente, para ir viendo si son fallos normales debidos a la edad o si se trata de algo más serio.
El diagnóstico es un “mazazo” para las familias, pero también es verdad que tiene muchas ventajas el tener una explicación del motivo por el que su familiar se ha venido comportando de esa diferente manera en los últimos tiempos. Ya no es dejadez o rebeldía el motivo de su comportamiento, desencadenante muchas veces de regañinas o discusiones en casa, sino que ya sabemos que es una determinada enfermedad lo que está provocando estos cambios.
Tanto el enfermo como la familia, tiene su proceso de asimilar esta nueva situación, hablo también desde un ámbito más emocional. Cada persona tiene sus propias fortalezas y debilidades, sus propias habilidades, algunas de las cuales se pueden ir aprendiendo, o también se puede tener más o menos apoyo social. Es un proceso con distintas fases y que, además, se tiene que ir adaptando a la evolución de la enfermedad a lo largo de años.
También se tiene que ver desde un punto de vista más práctico, es decir, ahora los objetivos son: ¿Cómo nos vamos a organizar para que estén cubiertas las necesidades básicas del enfermo en un ambiente seguro?. Es decir, aspectos como: que estén cubiertos los cuidados de salud como el seguimiento médico y la toma de medicación, su alimentación, su aseo personal y la limpieza de la casa donde vive, sus relaciones sociales, etc. En cuanto a su seguridad me refiero, por ejemplo, al riesgo a extraviarse o a que se produzca un accidente casero. Hay que tener en cuenta que en algunos casos hablamos no solo de uno de los miembros de un matrimonio, sino incluso de los dos. También en otros casos hablamos de personas que viven solas, por ejemplo que están viudas, y se tarda más en detectar o luego el conseguir que tengan sus necesidades cubiertas. Ya no hablamos de un punto de vista médico donde se habla de enfermedad y síntomas, sino de una visión mucho más global en la que entran múltiples factores y actores.
No sólo hay que fijarse en el enfermo, sino también en el resto de familiares, sobre todo en la figura que denominamos Cuidador Principal, que suele ser la persona que más probabilidades tiene a padecer sobrecarga física y emocional, viva en el mismo domicilio del enfermo o no.
Viendo la familia como un gran equipo, no solo hay que ver que se encuentre bien cada uno de sus miembros, sino que también hay que fijarse qué es lo que se puede aportar al bien común. Está claro que cada familiar tiene diferentes circunstancias y nivel de implicación, pero no es lo mismo lo que cada uno “quiere” y lo que cada uno “puede”. Son muchas las circunstancias que puede tener cada uno para poder aportar: hijos pequeños, distancia del domicilio de la persona enferma, horarios de trabajo, etc.
Al igual que ocurre con los equipos, cuando llegan las adversidades, pueden provocar más unión y esfuerzo para que todos juntos nos pongamos “manos a la obra” y aportemos lo que podamos. En esta situación, la adversidad une y fortalece a las familias, y uno tiene más satisfacción y orgullo por aportar y ser un miembro de este grupo, sobre todo cuando se obtienen resultados positivos.
Pero hay otros casos en los que la aparición de una adversidad, es un “examen” en el que queda al descubierto quién es quién. Como suelo decir en varias ocasiones, para ir de celebración todos estamos dispuestos, pero cuando surgen los problemas es en ese momento cuando se ve cómo responde cada uno: en la pareja, las familias, los amigos, los vecinos,… Hay ocasiones en las que las consecuencias del conflicto pueden llegar a romper familias, por ejemplo, hermanos que dejan de hablarse incluso muchos años después de haber fallecido su padre enfermo.
También hay otros factores que influyen, facilitando o perjudicando la calidad de vida de estas familias. Algunos pueden ser:
- El nivel económico. Esto ayuda a tener más recursos para tener las necesidades cubiertas tanto del enfermo como del cuidador.
- Tener unos recursos sociosanitarios más o menos accesibles. Por ejemplo, no es lo mismo vivir en un municipio con un Hospital o centro de día, que vivir en una zona rural con estos recursos a más distancia.
- Cómo funcione la Ley de Dependencia: tiempos para valorar o tener un dictamen, tiempo de recepción de las ayudas económicas, listas de espera para recibir los servicios, etc.
- El número de miembros de la familia extensa y dónde viven.
- En casos de enfermos en los que además del deterioro cognitivo y funcional habitual, tiene alteraciones de conducta, dificulta bastante su cuidado y la convivencia.
Para ir terminando estas reflexiones, me gustaría enumerar algunas recomendaciones para estas familias en su duro camino, ayuda mucho la empatía, la comunicación, y saber recibir y pedir ayuda.
Carlos Fañanás Gázquez
Psicólogo sanitario de AFAMSO
