La forma en la que cada uno de nosotros vemos el pasado, el presente y el futuro, nos puede condicionar mucho nuestro estado de ánimo y nuestra calidad de vida. En las siguientes líneas paso a describir qué puede ocurrir, o cómo se recomienda actuar, cuando se trata, tanto de enfermos con demencia, como el Alzheimer, como de sus familiares/cuidadores.

EL PASADO

Partimos de un hecho: el pasado no se puede cambiar. Cuando echamos la vista atrás, podemos manejarlo de diferentes maneras y tener todo tipo de sentimientos, por ejemplo, nostalgia. Nos puede llegar a hacer bastante daño, sobre todo cuando hay  resentimiento o recuerdos traumáticos. Si no somos capaces de manejarlo correctamente, puede llegar a interferir bastante en el resto de nuestra vida, e invadir nuestros pensamientos con frecuencia noche y día. En estos casos se recomienda acudir a un profesional de la salud mental.

En el contexto de familias con uno de sus miembros con una demencia como la de tipo Alzheimer, algunas situaciones en las que puede afectar el mal manejo de los recuerdos pueden ser las siguientes:

• Una persona que está empezando con deterioro cognitivo, si constantemente, en sus pensamientos o verbalizando, compara el pasado (las cosas que hacía antes) y el presente (las que ya no es capaz de hacer ahora o sus errores). Puede hacer que se den sentimientos como tristeza, frustración, enfado, etc. en la persona afectada, o incluso, que se desahogue con su entorno social más cercano. Por ejemplo: “Con lo que yo era antes”, “Ahora soy una carga para vosotros”.
• Siempre van a ocurrir cosas en la vida, tanto buenas como malas, que carecen de una explicación o respuesta a ¿Porqué me ha ocurrido a mí?. Ej. Algunas duras enfermedades en una familia. Por ello es inútil, y hasta dañino, “darle vueltas” de forma continuada a algo que no tiene respuesta.
• En los familiares, a veces, se da el remordimiento, por ejemplo cuando se pierden los nervios o se cometen errores en la difícil labor del cuidado de enfermos de este tipo. Se recomienda que no seamos tan exigentes con nosotros mismos y nos tratemos un poquito mejor. Que el remordimiento nos sirva para tomar nota de cara a mejorar en el futuro.

Estas preocupaciones, en exceso pueden provocar un malestar, que cuando es intenso o se mantiene en el tiempo, puede provocar un problema más, a la situación ya complicada de base, pudiendo provocar tristeza, ansiedad, afectar al sueño, etc. Además puede interferir en nuestras tareas en el día a día en general, y como cuidadores, en particular, además de impedir la oportunidad de vivir el presente y con satisfacción.

El pasado, o mejor dicho la experiencia, y más los fracasos que los éxitos, es lo que nos ayuda a aprender y a madurar. Esos errores, que absolutamente todos cometemos, son necesarios para conseguir que hagamos en el futuro las cosas mejor. Y cuando echemos la vista atrás, también puede ser una satisfacción, si lo hacemos para recordar los buenos momentos o valorar el camino y lo que tenemos en el presente.

EL FUTURO

Me parece importante tener claras una serie de ideas sobre el futuro:

• Nuestra capacidad para controlar o predecir el futuro es mínima. Sólo podemos aumentar o disminuir probabilidades para que ocurran o no ocurran algunas cosas. Además siempre van a ocurrir algunas cosas imposibles de predecir. Cuando ocurran, ya sean buenas o malas, ya tomaremos decisiones y medidas para adaptarnos a la nueva situación.
• Pensar en el futuro es útil, sobre todo, cuando es para prepararnos o prevenir problemas, o para “sembrar” para luego recoger cosas buenas. A poder ser, a nuestro ritmo, sin agobiarnos, cómo lo veamos razonable.
• Ocuparse sí, preocuparse de forma tóxica no, sobre todo si se ve el futuro con las lentes del pesimismo.

En el ámbito que nos ocupa, algunas recomendaciones pueden ser:

• Cuando un miembro de nuestra familia manifiesta progresivamente más quejas de fallos de memoria u observamos más errores en su vida diaria, es muy importante que le vea un neurólogo para que le haga una valoración y diagnóstico lo antes posible, y así saber por ejemplo, si es algo normal debido a la edad o está comenzando con una demencia. Negarlo o posponerlo puede empeorar la situación.
• En fases iniciales de la enfermedad, en las que un notario puede comprobar que la persona afectada entiende lo que está solicitando, se puede hacer un poder preventivo: es un documento notarial que permite a una persona (en nuestro caso el enfermo) designar a otra/s para (cónyuge y/o hijo normalmente) que actúe representando sus intereses en caso de que llegase a carecer de la capacidad necesaria para manifestar su voluntad.
• Una de las capacidades afectadas al padecer esta enfermedad, es la desorientación espacial. Por ello para mantener durante más tiempo su independencia con seguridad y prevenir el extravío de los enfermos, se recomienda el uso de dispositivos con GPS (en el móvil o en formato de  reloj, colgante, pulsera, etc.)
• Presentar con la antelación suficiente la documentación para solicitar el reconocimiento y los recursos que ofrece la Ley de dependencia.  

EL PRESENTE

Lo ideal deseable, en general para cualquier persona, y en particular como familiar de alguien que tiene una enfermedad degenerativa, es ser capaces de vivir el aquí y ahora. Hablo de tener nuestros cinco sentidos en el lugar, compañía o tarea con la que estemos, prestando toda nuestra atención y evitando tener nuestros pensamientos o preocupaciones en otra cosa. En los momentos en los que el cuidador esté con su familiar enfermo, hay que estar en ese preciso momento de la enfermedad, ni en el pasado ni en el futuro. Disfrutemos de su compañía en ese momento, que no sabemos cómo estará dentro de un mes, un año, dos o cinco o, incluso, hasta cuándo estará entre nosotros. Está claro, que siempre esperando que la enfermedad vaya lo más lentamente posible.

También es muy sano llegar a ser capaces de vivir el aquí y ahora en los momentos en los que no se está con el enfermo o hablando de la enfermedad. Ser capaces de disfrutar de ese momento de ocio o descanso, sólo o en compañía, que nos ayuda a desconectar o a “recargar pilas”. Tener estos momentos y conseguir vivirlo de esta manera, es esencial para poder sobrellevar la labor de cuidador que suele ser de varios años. 

Ser capaces de aplicar esta filosofía en nuestras vidas nos ayudará a conseguir que seamos un poquito más felices.

Carlos Fañanás Gázquez
Psicólogo sanitario de AFAMSO