Según CEAFA (2022) existen 320 asociaciones locales por España. La función de las asociaciones es abordar de manera holística del Alzheimer u otras demencias iniciando el acompañamiento y tratamiento desde el comienzo del proceso. El objetivo es dar acogida a la persona afectada por una demencia desde el inicio del diagnóstico, pero también a su entorno. En concreto a su cuidador informal, que es aquella persona que dentro del contexto domiciliario se ocupa de supervisar y ayudar a la persona afectada con demencia de la realización de las actividades diarias de forma habitual.

Las asociaciones de familiares de Alzheimer y otras demencias es uno de los pocos recursos que directamente se ocupa de asesorar, orientar e intervenir sobre los cuidadores familiares para amortiguar el impacto de asistir a una persona con demencia. La comunidad científica se ha interesado por conocer y entender las consecuencias de la labor de cuidar a personas dependientes, pero hay escasos trabajos que hablen de los recursos de apoyo para cuidadores y su valor.

En un trabajo reciente de Catalán (2022) en el que participan 82 cuidadores informales  relacionados con la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias Madrid Suroeste (AFAMSO) se ha observado que el perfil de cuidador que acude a los servicios de la asociación es el de principalmente cónyuge o pareja, mujer, mayor de 65 años, jubilada, con estudios primarios y que lleva cuidado de media a su familiar durante 4 años.

En dicho estudio, se ha observado que la sintomatología depresiva y ansiosa es más frecuente en las mujeres cuidadoras, independientemente del parentesco. Se ha vuelto a comprobar que los cuidadores presentan un alto riesgo de sufrir sobrecarga y se ha identificado que las personas con demencias que presentan mayor grado de dependencia funcional unido con alteraciones de conducta soportan mayor sobrecarga en comparación con las personas con mayor deterioro cognitivo. Otra variable muy poco estudiada pero que se ha tenido en cuenta como posible predictor de la sobrecarga ha sido los sentimientos de culpa. Los datos recogidos han mostrado que la culpa es un factor que predice la sensación de carga en los cuidados.

Respecto a uno de los servicios más comunes que ofrecen las asociaciones para los cuidadores informales, los grupos de autoayuda, se ha identificado que el 45% de los participantes acuden a dicho servicio.  Aunque es conocido los beneficios de dicho espacio en el que se comparte experiencia, ventilación emocional y psicoeducación sobre las demencias y su manejo, lo cierto es que necesario seguir trabajando para llegar a mayor número de cuidadores posibles.

Las conclusiones del trabajo invitan a la necesidad de continuar presentado un servicio único de apoyo a los cuidadores, pero para llegar hacerlo de la forma más eficaz es imprescindible el estudio de los factores que influyen en el impacto de cuidar a personas con demencia en el entorno familiar.

Escrito por Noelia Catalán Montero, Psicóloga de AFAMSO.

REFERENCIAS

Catalán, N. (2022). El impacto de cuidar a una persona con demencia en la salud del cuidador informal. [Trabajo de fin de máster]. Universidad Isabel 1.

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias. (2022). https://www.ceafa.es/