Una de las grandes preguntas que se hace los familiares es que si la persona afectada con Alzheimer es consciente de lo que le pasa. Se podría decir que es una de las preguntas más frecuente que me encuentro en la asociación, pero a la vez de las más ardua en contestar. 

Vamos a intentar descifrar un poco esta madeja complicada con un término necesario para contestar a la pregunta. La anosognosia se define como la incapacidad de introspección del paciente respecto a sus propias alteraciones cognitivas y/o de comportamiento. Es un síntoma que se da con frecuencia en la enfermedad de Alzheimer pero la forma en la que cada paciente lo percibe es muy variable y poco predecible. Por tanto, será difícil encontrar patrones comunes que encajen en percepciones tan personales y únicas como es el reconocimiento de sus síntomas.

Existen variables que pueden influir en estos niveles de conciencia de enfermedad, y no podemos basarnos en medir la conciencia entre polaridades de todo o nada. Más bien, la anosognosia se presenta en diferentes grados y formas que cambian en los diferentes momentos de la enfermedad.  Por tanto, no se debe asumir que la persona diagnosticada recientemente con enfermedad de Alzheimer no tenga conciencia de nada de lo que sucede.

En general, en fases iniciales, al tener más preservadas las capacidades cognitivas, las personas con deterioro cognitivo leve o con enfermedad de Alzheimer inicial presenten preocupación por su salud, incluso esta conciencia de enfermedad provoque síntomas depresivos. Esta relación entre conciencia de enfermedad y depresión se ha intentado asociar, pero los resultandos son contradictorios, sin llegar a ser una relación causal. Lo cierto es que puede haber conciencia de enfermedad sin llegar a la depresión o haber síntomas depresivos con una anosognosia grave.

Existe una variante de la anosognosia menos conocida, denominada anosodiaforia. La anosodiaforia se define como la actitud de cierta indiferencia o falta de respuesta emocional hacia los propios problemas de salud o consecuencia de la enfermedad. Por ejemplo, una persona puede reconocer que le falla la memoria, pero no le da la importancia que realmente tiene y no se preocupa por ello.

¿COMO ACTUAR ANTE LA FALTA DE CONCIENCIA DE ENFERMEDAD?

En primer lugar, debemos entender que la persona no niega intencionadamente sus síntomas, si no que no es consciente realmente de la gravedad de su enfermedad. A veces, da la impresión que las personas con anosognosia son testaduras provocando frustración en su familia, pero la realidad es que es un síntoma de la propia enfermedad. 

Otra manera de enfocar la anosognosia es como mecanismo de defensa ante la crudeza de la enfermedad y ser utilizada como una manera de proteger a la persona que sufre una pérdida de capacidades y autonomía.

De cualquier modo, la anosognosia no se puede tratar, la intervención va dirigida a su familia para que acepte y pueda manejarla. Algunas pautas que pueden ser útiles ante la falta de conciencia de enfermedad:

• Consultar a profesionales e informarse sobre la enfermedad y sus síntomas.
• Aceptar los cambios que se van produciendo en la persona afectada con anosognosia.
• Reconocer y validar los sentimientos propios y de nuestro familiar.
• Empatizar con los comportamientos y expresiones de la persona enferma, recordando que no lo hace de manera intencionada.
• Evitar la confrontación.
• Prestar atención a las capacidades que aún mantiene.
• Entablar conversaciones de manera positiva, es decir, sustituir frases tipo “no puedes salir solo porque te vas a perder” por otra visión más amable “luego saldremos juntos que me gusta ir contigo”.
• Tomar conciencia de nuestras propias emociones y evaluar nuestras fuerzas, los síntomas del Alzheimer son difíciles, y la anosognosia es muy compleja para el cuidador principal pues obstaculizará muchas veces las atenciones que queremos prestarles.
• No hay culpables ante la enfermedad, y una herramienta muy útil será solicitar ayuda y recursos para sostener de manera más pondera las necesidades que se presenten, tanto a los afectados por Alzheimer como a sus familiares.

Noelia Catalán Montero

Psicóloga de AFAMSO