El hecho de tener un miembro de tu familia con Alzheimer u otra demencia similar suele dar lugar a experimentar una larga serie de emociones con el paso del tiempo. Esto se acentúa más cuando se es, lo que denominamos, el cuidador o cuidadora principal, es decir, la persona que suele pasar la mayor parte del tiempo con la persona afectada. Aunque está claro que siempre va a haber buenos ratos, también va a haber momentos y situaciones en los que se experimenten otro tipo de sentimientos como tristeza, impotencia, frustración, enfado, etc. En algunos casos, los cuidadores pueden llegar al extremo de padecer patologías, como la depresión o la ansiedad, llegando a necesitar ayuda profesional y/o un tratamiento farmacológico.
En esta ocasión quiero poner el foco en algo de lo que se suele hablar menos, que es también el impacto a nivel emocional, pero en la persona que padece la enfermedad de Alzheimer o similar. Hablo de tener que afrontar a diario los fallos u olvidos que va viendo la persona desde el comienzo de la enfermedad. Cuando se preguntan por qué ocurre o cómo se presenta el futuro. O ver cómo los demás te tienen que ayudar a hacer cosas que sabes perfectamente que has sabido o has hecho muchas veces a lo largo de tu vida. Igual que antes hablábamos de lo que experimenta la familia, la persona afectada va a vivir determinadas situaciones a lo largo del día en las cada uno lo puede afrontar o sentir de diferente manera. Pueden sentir miedo, enfado (Por ejemplo, con los que están a su alrededor o con uno mismo), tristeza, impotencia, ansiedad, etc.
Todas las personas disponemos de un bagaje de experiencias más o menos duras a las que hemos tenido que hacer frente en el pasado, una personalidad, actitud, estilo de afrontamiento y herramientas que han podido funcionar mejor o peor. Pues a la hora de intentar entender a un enfermo de Alzheimer hay que partir del hecho de que esta forma de ser y actuar que ha tenido siempre, se mantiene, en algunos casos para bien y en otros haciendo la situación más complicada.
Hay que tener en cuenta, de cara a afrontar estas situaciones, que la persona que cuida tiene capacidad para poder aprender de los errores, recordar consejos, razonar, expresar lo que siente y poder recibir ayuda tanto profesional como de su entorno social. Pero en una persona con deterioro cognitivo, unos de los síntomas que padece son justamente tener afectadas esas capacidades que ayudan al afrontamiento de esas nuevas situaciones: poder recordar una conversación, aprender a aplicar una nueva estrategia de afrontamiento o explicarse o entender lo que le está ocurriendo. Por eso lo tienen más difícil y, en algunas ocasiones, se tiene que recurrir a una ayuda más pasiva como puede ser un tratamiento farmacológico.
Si pensamos en personas de nuestro alrededor, independientemente de la gravedad del problema, podemos ver gran variedad de estilos de afrontamiento: hay quién “se ahoga en un vaso de agua”; hay quien es más práctico y analiza la situación buscando soluciones; hay personas que se bloquean ante los problemas; hay quien los niega; etc. La problemática o nivel de la enfermedad puede llegar a ser el mismo, pero la forma de afrontarlo y vivirlo puede ser muy diferente entre las personas, ya sean afectados o cuidadores.
Como reflexión, puedo poner estos ejemplos: alguien que se ha dejado ayudar y no ha tenido ningún problema para pedir ayuda a los demás no es lo mismo que alguien que no lo ha hecho nunca. O alguien en una familia en la que se han tomado decisiones de una forma más democrática, no es lo mismo que alguien que está acostumbrado a que todo el mundo haga lo que él o ella dice.
Aunque algunas veces no es sencillo, conviene diferenciar lo que es una reacción a la situación que se está viviendo, como he descrito anteriormente, de los síntomas que se pueden dar en el Alzheimer u otros tipos de demencia y según la fase. Se puede dar agresividad, desinhibición, depresión, apatía, etc. Aunque en estos casos el familiar/cuidador puede llegar a tener un pequeño margen de influencia, pudiendo mejorar o empeorar la situación, en muchas situaciones la solución o mejoría hace necesario un adecuado tratamiento farmacológico, pautado por su médico especialista: neurólogo, psiquiatra o geriatra.
Hay veces que las familias tienen reticencias a intentar probar esta opción, pero hay que saber que las medicaciones de este tipo han mejorado mucho a lo largo de los años en su eficacia, en efectos secundarios y variedad en niveles de intensidad.
Ayuda entender que la persona que más se beneficia de tener un estado de ánimo, pensamiento y comportamiento equilibrado es el propio enfermo, y no se puede enfocar como que se pide al médico dar este paso para que el cuidador consiga más tranquilidad o dejar de sufrir un determinado comportamiento molesto del enfermo. Aunque está claro que el beneficio será para el conjunto de la familia si el enfermo está más tranquilo, duerme bien, no tiene ideas que le agiten preocupen o entristezcan. La convivencia será mejor para todos.
Las alteraciones cerebrales que suceden en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias suelen interferir con los neurotransmisores, o mensajeros químicos, que modulan el estado de ánimo y pueden provocar otras alteraciones del comportamiento. Esto es lo que se puede tratar farmacológicamente y hay que diferenciar de su forma de afrontar lo que le ocurre.
Otro aspecto que también conviene diferenciar es la dificultad que se da en algunas ocasiones a la hora del diagnóstico, pudiendo haber confusión entre las consecuencias de una depresión y fases iniciales de Alzheimer. Una persona con depresión puede tener problemas atencionales o de memoria, pero si mejorase en su depresión, desaparecerían sus fallos cognitivos. En cambio, en el caso de una persona con Alzheimer, puede tener simultáneamente depresión o síntomas similares a los que se dan en una depresión, pero aunque mejorase esta última sintomatología, continuaría el deterioro cognitivo.
Carlos Fañanás Gázquez
Psicólogo sanitario de AFAMSO
