En las demencias degenerativas, como el Alzheimer, Cuerpos de Lewy o Fronto Temporal, se observa varias fases, comúnmente denominadas, fase leve, moderada y avanzada. En las fases avanzadas la personas con demencia presentan una elevada dependencia, además de una desconexión con el entorno debido a la falta de reconocimiento de sus familiares o de su propia historia de vida.

Esta pérdida de capacidades, provoca cambios estructurales muy importantes en su familia, principalmente en aquellos que conviven, porque la pérdida de autonomía de nuestro familiar induce dolor por ver el deterioro inexorable.

Establecer este acompañamiento hacía lo inevitable, pero a la vez previsible sin una fecha determinada, provoca que los familiares cuidadores inicien un proceso de duelo, que en su caso, ocurre antes del fallecimiento.

¿Por qué aparece el duelo?

Por un lado, esta la definición de duelo, como la reacción psicológica normal que se produce ante el fallecimiento de alguien o la pérdida de algo significativo para la propia persona.  Por tanto, no solo lo hablamos frente al fallecimiento, que es lo que comúnmente conocemos, sino también ante experiencias vitales que tienen que ver con la pérdida, y en este sentido la enfermedad de Alzheimer provoca una pérdida importante en la autonomía de la persona, creando las circunstancias necesarias para iniciar el proceso de duelo.

El duelo anticipado en los cuidadores ocurre cuando existe una pérdida drástica de las capacidades de nuestro familiar, generando una situación de total dependencia en la que, en muchos casos, se necesitan de centros especializados o institucionalizarlos para garantizar los cuidados especiales que requiere una persona con una demencia avanzada.

Cuando hablamos de duelo anticipado, las emociones que surgen y la experiencia suele ser muy similar a las del duelo por fallecimiento. Como cualquier duelo, este es único, irrepetible y singular, requiriendo de un tiempo que puede variar de una persona a otra.

Existen varios marcos psicológicos, pero nos quedaremos con la que describe Elizabeth Kübler-Ross de la Teoría de las Cinco Etapas del duelo:

–Negación: Es muy común en la primera fase como mecanismo de defensa natural para protegerse de una realidad muy dolorosa y difícil de asumir.

-Ira: La persona experimenta gran cantidad de emociones desagradables como la frustración, impotencia, culpa, ira y resentimiento.

–Negociación: Es una etapa intensa de búsqueda de soluciones ante lo inevitable. Se intenta negociar con el entorno o incluso fuera de él, a través de la creación de un escenario imaginario en la que aparece la “falsa creencia” de que podemos controlar la situación y revertir el proceso. Es una manera de escapar o evitar el inmenso dolor, pero que resulta agotadora porque no encaja con la realidad.

–Depresión: Este tipo de depresión, no es el tipo de depresión patológica que se considera en los manuales de salud mental, sino de un conjunto de síntomas similares que aparecen cuando empezamos a considerar la pérdida como algo irreversible. Se produce una profunda crisis existencial al ir aprendiendo a vivir con la ausencia y es muy posible que aparezcan signos como el aislamiento, profundo cansancio, llanto, melancolía o desesperanza.

–Aceptación: En muchas ocasiones, es la etapa que vemos como la más alejada y difícil de conseguir, pero recalcar que, al hablar de proceso, es necesario pasar por las etapas anteriores, cada una con mayor o menor intensidad, y trabajar sobre dicho proceso para poder alcanzar esta fase de reorganización. Este periodo aporta una adaptación a nueva situación, sin la necesidad de olvidar, pero si restablecer e integrar la pérdida, a la vez que poder continuar con la vida de manera serena.

Este tipo de procesos no es lineal, por lo que se tenderá a pasar más de una vez por las distintas etapas, pero con una intensidad y profundidad diferente. Por eso, es común tener la sensación de no avanzar o incluso retroceder a etapas anteriores, pero debe quedar claro que no es una “recaída” sino que forma parte de los procesos de duelo. Además, este fenómeno cíclico, es mucho más común en duelos anticipados, porque la situación de nuestro familiar va cambiando según avanza la enfermedad y surge acontecimientos inesperados en nuestro entorno.

Por tanto, es una reacción común y generalizada en los cuidadores familiares, a pesar de ello, trabajar en dicho proceso ayudará a generar estrategias de afrontamiento más funcionales y menos dolorosas ante la pérdida a través del asesoramiento psicológico profesional.

Noelia Catalán Montero
Psicóloga de AFAMSO